lundi 14 septembre 2009

D'une maman à une autre...

Aujourd'hui, c'est un billet spécial que je vous présente. Je laisse la parole à Béatrice, une maman courageuse d'un adorable petit Stan de 35 mois... Pourquoi courageuse me direz-vous? Parceque son petit garçon vient de se faire diagnostiquer Autiste Asperger il y a un mois et que Béatrice, après des moments de découragement, nous donne une belle leçon de vie et d'optimisme.

Béatrice souhaitait donc partager avec vous un peu de son expérience et insister sur le fait que "les maman sont les premières expertes de leur enfant et que les "bizarreries" qu'elles relèvent devraient être toujours prises en compte".

Béatrice, à toi la parole !

"Toutes les mamans s’inquiètent pour leur enfant , et particulièrement lorsqu’il s’agit du développement de leur bébé . Pourquoi ne parle-t-il pas du tout à 24 mois ? Pourquoi ne joue-t-il pas comme les autres enfants de la crèche ? Pourquoi se met-il en colère à chaque fois que je change de chemin de ballade en poussette ? Comment a-t-il bien pu apprendre les lettres de l’alphabet à 20 mois, et ne pas être capable de faire un pâté de sable avec sa pelle et son seau comme les enfants que je croise au square ?

L’entourage a souvent la même réponse : Laisse - le grandir !

Oui mais … Si votre cœur de maman vous dit que quelque chose ne tourne pas rond, que votre enfant ne se développe pas harmonieusement. Ecoutez- vous, et consultez !

Les Troubles Envahissants du Développement, dont l’autisme fait partie, s’installent très discrètement, pas forcément de manière spectaculaire … Non, l’autisme ce n’est pas que Forrest Gump, Rain Man, ce ne sont pas que des enfants qui se frappent la tête contre les murs, ou se balancent , ou ne supportent pas d’être touchés.

Mon fils n’entrait pas dans le langage à 30 mois malgré la pose de yoyos, jetait les jouets au lieu de jouer avec, était un enfant super sympa, super cool, souriant, jamais dérangeant. Little Buddha…Il ne parlait pas mais reconnaissait toutes ses lettres, formes et chiffres, couleurs à 20mois sans que personne ne lui ait formellement enseigné. Mon fils pouvait passer des heures à faire passer lentement devant ses yeux un objet, à «lire » un livre. Il repérait tous les poteaux électriques et fils électriques sur le chemin de la ballade, ou suivait consciencieusement les lignes du grillage de clotûre du square.

Il n’était pas méchant avec les autres enfants, il ne les regardait pas, tout simplement. Il n’était pas turbulent, il n’osait ni faire du toboggan, ni sauter, ni donner de l’herbe à manger aux biquettes du zoo, ni monter dans un manège. Il avait peur de tout et de rien, mais pas de façon spectaculaire encore une fois.

J’ai douté, je me suis renseignée, et j’avais raison. Mon pédiatre ne m’a pas écoutée , il a eu tort : la visite médicale des 18-24 mois est justement prévue pour valider quelques étapes du développement de l’enfant. Si votre enfant ne pointe pas une image ou autre, si votre enfant ne regarde personne d’autre que vous dans les yeux, si il n’accepte pas la frustration ou le changement brusque d’activité, il faut douter et aller plus loin, car ce sont les tous premiers signes de Trouble Envahissant du Développement. Il faut aussi consulter un CERESA, un SESSAD ou le Centre de Ressources Autisme de votre région, afin de faire poser un vrai diagnostic par des professionnels rompus aux techniques de détection. Il ne faut pas rester sur ses doutes.

Si tout va bien, tant mieux, c’est formidable !!

Sinon, il faut savoir que quantité de facultés cognitives et comportementales sont récupérables entre 3 et 6 ans, parce que le cerveau est encore très largement plastique . Il faut savoir que des techniques educativo-comportementales corrigent le handicap lié au trouble autistique en 3 à 4 ans, au point que dans les formes les plus légères, il devient indétectable, et que dans les formes les plus lourdes, il permettra à l’enfant de gagner autonomie, facultés de communication et confort de vie en famille.

Stanislas a été diagnostiqué Autiste Asperger il y a un mois, à l’âge de 34 mois. Nous avons immédiatement débuté la prise en charge (ABA dans notre cas). Il vient de faire sa rentrée en maternelle PS, il aura une aide scolaire. En un mois, il fait du toboggan, joue à la dinette, au légo, entre dans le langage, et semble un peu moins enfermé dans son monde.Tous les espoirs sont permis !

Alors si vous avez le moindre doute, s’il vous plait, ne vous censurez pas, faites vous confiance !
Il vaut mieux savoir, vraiment. "

Pour suivre son histoire et celles d'autres mamans d'autistes, ou en savoir en peu plus sur ces troubles du développement:
Autisme infantile, un site communautaire sur l'autisme créé par Nathalie, une autre maman courageuse.
Le blog du site sur lequel vous pouvez suivre l'histoire de Nathalie et d'autres mamans dans ce cas.
Et le groupe d'autisme infantile sur facebook.



11 commentaires:

  1. Bravo Béatrice pour son témoignage, et merci à Oum d'avoir bien voulu parler de l'autisme sur son blog!

    Amicalement,
    Nathalie

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  2. C'est malheureusement que trop vrai que beaucoup trop de monde fonctionne avec des oeuillères: tout comportement, développement différent est banalisé, passé sous silence voir nié parceque les gens n'ont pas envie d'être perturbés dans leur petites certitudes. Alors c'est vrai que les jeunes nouvelles mamans ont tendance à poser des questions stupides parfois ("oui c'est normal que ton fils n'arrète pas de baver à 5 mois: il fait ses dents!") Mais parmis toutes ces interrogations il y a quand même des points qu'on relève parfois et qui n'ont rien d'ordinaire et qui ne sont pas liés à la forcément désastreuse éducation qu'on a commencé à donner à notre bébé.
    Le message de Béatrice est vraiment plein de bon sens, et il devrait même être distribué à toutes les nouvelles mamans: nous devrions toutes pouvoir obtenir si ce n'est de notre entourage , au moins du corps médical une oreille attentives et des réponses constructives a nos remarques et intérrogations.

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  3. Bon courage Béatrice! Ton petit bout a l'air sur la bonne voie!!

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  4. Un très beau témoignage pas du tout dans le pathos et très optimiste ça oui...
    je suis à 100% d'accord, il faut s'écouter, parfois on en fait trop mais on sent les choses graves ou importantes...
    j'ai du changé deux fois de pédiatre avant de trouver la bonne personne à l'écoute... C'est quand même dingue que ce soit souvent à cause du corps médical que les choses ne soient pas prises en compte tout de suite (genre nous les docteurs on sait mieux que vous...)
    Bon courage pour le suite Béatrice et merci à toi Oum de lui avoir donné la parole...

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  5. Voilà un témoignage très instructif, très intéressant.

    C'est vrai qu'on a toujours tendance à se dire "ça passera..." mais parfois vaut mieux s'y prendre tôt.

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  6. Il y avait eu un très bon reportage sur la méthode ABA, il y a quelques mois de cela.
    Je suis pleine d'admiration pour ces parents qui se battent pour que le handicap de leur enfant soit, d'une part, posé correctement, et, d'autre part,trouver les référents qui seront à même de les aider.

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  7. Bel exemple de force! bravo... et courage

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  8. Merci beaucoup ,je suis sure que chaque maman d un enfant autiste se voit dans chaque mot vous avez ecris.

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Mon blog se nourrit de vos commentaires ! Merci :)

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