jeudi 12 janvier 2012

Parler de l'handicap à mon enfant

Il y a quelque temps, sur le chemin de l'école, j'ai rencontré une maman accompagnée de sa fille. La fille était dans un fauteuil roulant. Il était clair que la petite fille était handicapée. Sa posture indiquait ne pas pouvoir bouger ses jambes. Elle semblait ne pas pouvoir bouger ses bras non plus ou alors pas complètement. Je suis incapable de vous donner le diagnostic de son handicap. Elle avait un très joli sourire et semblait curieuse de tout.

Ma fille l'a pointé du doigt et m'a demandé: "Qu'est-ce qu'elle a maman? Pourquoi elle ne marche pas comme moi?". J'étais complètement prise de court. Je ne savais pas quoi répondre. Enfin si, j'allais commencer ma phrase par "la pauvre" et je me suis ressaisie tout de suite. J'ai senti que ce n'était pas la meilleure façon de commencer une phrase en parlant de l'handicap de quelqu'un d'autre. J'ai balbutié un truc du genre "elle ne peut pas marcher". Ma fille ne s'est pas contentée de si peu et voulait comprendre pourquoi.

J'ai compris que je n'étais pas armée pour répondre à ce genre d'interrogations et que j'ai raté une opportunité pour pouvoir parler de ce que c'est l'handicap à ma fille. Et ça m'a chagriné. Je me rends bien compte que les enfants (et même les adultes) handicapés sont sous-représentés dans notre société. J'en ai pas vu à son école, on en voit pas dans les dessins animés ou dans les pubs. On en voit pas ou peu dans les entreprises. Et j'en passe.

Depuis, j'essaye de me documenter, de me renseigner, de lire des blogs consacrés à ce sujet. C'est ainsi que j'ai découvert un blog américain, Love That Max, tenu par Ellen, une maman d'un petit garçon, Max, atteint de paralysie cérébrale. Dans son blog, elle évoque son quotidien de maman d'enfant avec "special needs". D'ailleurs, je pense qu'on ne parle pas d'handicap en Anglais mais bien de "Special Needs". Par ce terme, on désigne les personnes qui ont besoin d'une assistance particulière suite à un handicap, qu'il soit physique ou mental.

Ellen écrit par ailleurs dans Parents.com où elle traite de sujets relatifs à l'handicap et a, notamment, mis en avant une pub par l'américain Target où la marque fait figurer des enfants trisomiques:

Source Parents.com

Source Parents.com

C'est tellement rare qu'on a envie d'applaudir avec les deux mains (et les pieds tant qu'on y est). Mais ça ne devrait pas l'être? Pourquoi ne pas représenter tous les enfants: il y a tellement de beaux enfants de toutes les origines, des handicapés, des trisomiques... A quand une pub de céréales ou de chocolat où tout le monde peut s'identifier? Ca permettra certainement de rendre visible ce que la société semble nous cacher et permettre à nos enfants d'accepter les nuances et différences qui existent.

Et si comme moi, vous voulez vous préparer à la prochaine question que votre enfant vous posera à ce sujet , je vous suggère de lire cet article (désolée, c'est en Anglais): How to talk to your child about disabilities. Si vous avez par ailleurs des livres qui peuvent aider, n'hésitez pas à laisser les titres en commentaire de ce billet.

17 commentaires:

  1. Cela fait longtemps qu'on a abordé le sujet ici vu que l'on prend beaucoup les transports en commun depuis toujours et que l'on rencontre beaucoup de personnes handicapées, enfant ou pas... Et cela continuera mais je crois que quand les enfants y sont confrontés souvent cela fait partie du quotidien, c'est comme la mixité à l'école. On ne voit pas de différences entre les gens si on vit avec eux tout le temps... et tu peux expliquer le handicap de naissance et celui de l'accident par exemple. L'école de ma fille est adaptée à l'accueil des handicapés, même s'il n'y en a pas cette année, elle m'en parle souvent !

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    1. J'avoue ne pas en rencontrer tant que ça dans les transports en commun. A l'école, il y a bien des rampes et même un ascenseur pour l'accueil d'enfants handicapés mais j'en ai pas vu dans son école. Vu comme elle est curieuse de tout, je suis sûre que l'occasion se présentera assez vite. Va falloir être ready :)

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  2. Je pense également que les enfants y sont confrontés très tôt. Comme Carole avec la prise des transports en commun, les sorties et la présence d'enfants handicapés à l'époque dans sa crèche et maintenant à l'école. Je l'ai déjà expliqué à Clément mais effectivement pour lui il n'y a pas de différences car c'est dans son quotidien. ( même à la piscine le dimanche etc...)

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    1. Comme j'ai dit à Carole, on en voit pas tant que ça. Pas à l'école, pas à la piscine le dimanche bref... Mais je pense que ce que tu dis est très pertinent: si ça fait partie du quotidien, on remarque moins les différences !

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  3. C'est bien de parler de ce sujet, un peu à l'image d'Intouchables. Mon papa est hémiplégique, suite à une rupture d'anévrisme. Et ma fille de 5 ans me pose des questions au sujet de Papi. Dans mon cas, il y a 2 thèmes difficiles : la mort et le handicap. Je pense que c'est important d'expliquer, de leur dire la vérité. La difficulté réside dans le choix des mots. Eviter les non-dits et ne pas choquer.
    Merci pour le lien en anglais, c'est très bien fait !

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    1. Le choix des mots est clé ! C'est pour ça que je me suis mordue les doigts quand le premier mot qui m'est arrivé était celui de pitié (la pauvre). Je pense qu'il n'y a pas pire ! Merci en tout cas pour ton intervention. Et courage pour vous, ma mère est mon beau père y ont échappé de justesse...

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  4. ici le sujet a été abordé a l'annonce de la surdité de ma fille, et oui quand ça vous tombe dessus du jour au lendemain, ... elle demande, on lui explique qu'elle ces oreilles sont fragiles, ont besoin d'aide pour d'autres l'aide c'est pour les yeux, les jambes etc
    On s'est aidé de ces livres Le Handicap collection Mes Ptits docs , mais aussi Vivre avec un handicap de Dolto ou dans notre cas Julie Sience de Mélanie Florian et Timy est sourd édition Monica Companys.
    Merci pour cet article, parlons, montrons, changeons les regards ... des différences il y en a plein, c'est ce qui fait la richesse et la force de notre monde !

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    1. Merci à toi pour ton commentaire. Je suis très contente de voir de nouvelles personnes s'exprimer sur le sujet. Merci aussi pour ces livres. Je vais tenter de les trouver à la biblio municipale.

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  5. Chez nous aussi on a déjà parlé handicap en croisant une personne en fauteuil... et on en croise pas mal vu qu'Emma va parfois en consultation d'ergothérapie dans un centre de rééducation pour enfants handicapés. Et finalement, Emma ne pose pas tant de questions que ça. Et elle se dirige vers n'importe quels enfants dans la salle d'attente, sans distinction.
    Ce qui me rassure aussi c'est ton article en lien, j'ai tout bon (ou presque) ;-)
    Par contre, je trouve que c'est plus difficile d'expliquer à un enfant son handicap par rapport aux autres. J'aime pas le mot "handicap" par rapport à Emma, special needs ça lui colle mieux... Et j'ai jamais supporté les gens qui utilisent le mot "normal" ou "pas normal". Emma est une petite fille normale avec une naissance particulière et des special needs.

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    1. Je pense que les anglophones sur ce coup là ont une longueur d'avance. Je n'ai pas de personnes "handicapées" dans mon entourage proche mais je trouve, également, que l'expression Special Needs est plus pertinente.

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  6. Dans mon écoles il y a 3 CLIS, CLIS 1 problèmes cognitifs, CLIS 3 mal ou non-voyants et CLIS 4 mobilité réduite.
    Nos élèves sont très vites confrontés au handicap, et très vite j'essaie de leur faire oublier le terme handicapé... mais j'avoue que c'est assez difficile parce qu'en France, il n'y a que des termes à consonance négative.
    Dès demain je leur proposerai le terme special needs !

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  7. Tu es prof, c'est ça, Je ne connais pas du tout ces mots, CLIS... Je suis d'accord quand tu dis que le mot handicapé à une consonance négative...Vive le Special Needs, à défaut de trouver un autre mot !

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  8. Dans la classe de ma fille (à Londres) il y a une petite fille tétraplégique (je pense qu'elle a une sorte de myopathie). Effectivement, l'école est adaptée aux "special needs"... et ça se passe bien.

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    1. Est-ce que tu as eu à expliquer à ta fille ce que c'est un enfant tétraplégique?

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  9. merci pour le sujet,je suis une maman algérienne et j'ai une soeur trisomique,j'avoue que ce n'est pas évident surtout qu'on a pas d'infrastructures, j'ai crée un blog maman algérienne,votre blog me plait énormément, ça m'inspire,j'aimeraii bien que vous me donniez votre avis
    http://mamanalgerienne.blogspot.com/

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    1. C'est vrai que dans les pays du Maghreb, et pas que d'ailleurs, il y a un manque évident d'infrastructures ... Je passerai voir ton blog avec plaisir !

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  10. bonjour,

    n'oublions pas la loi 2005 qui redéfinit la notion de handicap :

    « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

    donc je ne suis pas handicapée mais en situation de handicap.
    c'est la situation qui n'est pas accessible, qui me rend handicapée au quotidien.
    pour moi, ma surdité est au second plan, ce sont les autres qui me la renvoient -exprès ou non- par leur comportement, leurs paroles, leurs gestes...

    je suis maman d'un enfant entendant. je lui explique simplement ma surdité, très tôt il sait que je n'entends pas comme son papa! mais la surdité est un handicap complexe, plusieurs surdités à prendre en compte, les contextes tous différents...

    donc, ce n'est pas non plus évident avec tous les handicaps, je le reconnais. je fais comme je peux en parlant de ça avec mon fils. il voit bien qu'on ne peut pas tout faire et j'essaie de lui expliquer avec des mots simples et vrais

    j'espère que tu as su depuis le temps expliquer les différents handicaps :)
    si tu es curieuse, voici mon blog "Maman n'entend pas" (http://www.mamannentendpas.fr)

    à bientôt dans un post!

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